OSTEOGÊNESE IMPERFEITA E SEUS IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES PEDIÁTRICOS E SEUS CUIDADORES

Abstract

O presente estudo tem como objetivo explorar impactos emocionais e psicossociais atrelados ao diagnóstico de osteogênese imperfeita e como esse pode influenciar na qualidade de vida de pacientes pediátricos e seus familiares. Osteogênese imperfeita é uma doença rara, crônica, caracterizada por uma fragilidade óssea significativa. Essa situação abrange não só a criança doente, mas também toda a família, envolvendo dor, hospitalizações frequentes e mudanças na vida cotidiana. Apesar disso, a maior parte dos estudos sobre OI tratam apenas dos aspectos médicos da doença, havendo pouco investimento na investigação de fatores psicossociais. Assim, buscando maior coerência com o modelo biopsicossocial de saúde, faz-se necessário o estudo aprofundado de questões relativas ao impacto do diagnóstico de osteogênese imperfeita na subjetividade dos pacientes e seus familiares. O método utilizado foi uma pesquisa qualitativa de estudo de caso, cujos dados foram coletados por meio de atendimentos psicológicos e intervenções multiprofissionais na enfermaria pediátrica do Hospital Universitário de Brasília. Identificou-se alta correspondência entre itens encontrados na literatura disponível sobre a osteogênese e o observado durante os atendimentos, com impactos significativos associados ao diagnóstico em várias áreas da vida do paciente e de seus cuidadores. Isso evidencia a importância de políticas públicas efetivas e uma maior capacitação profissional para o manejo desses casos.

Palavras-chave: psicologia da saúde; osteogênese imperfeita; atendimento cooperativo; modelo biopsicossocial.

Abstract

This study aims to explore the emotional and psychosocial impacts of a diagnosis of imperfect osteogenesis and how it can influence the quality of life of pediatric patients and their families. Imperfect osteogenesis imperfect is a rare, chronic disease characterized by significant bone fragility. This situation affects not only the sick child, but also the whole family, involving pain, frequent hospitalization and changes in daily life. Despite this, most studies on OI deal only with the medical aspects of the disease, with little investment in investigating psychosocial factors. Therefore, to be more consistent with the biopsychosocial model of health, it is necessary to study in depth issues relating to the impact of the diagnosis of imperfect osteogenesis on the subjectivity of patients and their families. The method used was a qualitative case study, whose data was collected through psychological care and multi-professional interventions in the pediatric ward of the University Hospital of Brasília. A high level of correspondence was found between items found in the available literature on osteogenesis and what was observed during the consultations, with significant impacts associated with the diagnosis in various areas of the patient's life and that of their caregivers. This highlights the importance of effective public policies and greater professional training in the management of these cases.

Keywords: health psychology; imperfect osteogenesis; cooperative care; biopsychosocial model.

Resumen

El presente estudio tiene como objetivo explorar impactos emocionales y psicosociales vinculados al diagnóstico de osteogénesis imperfecta (OI) y cómo ese puede influir en la calidad de vida de pacientes pediátricos y de sus familiares. La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad crónica y poco frecuente, caracterizada por una fragilidad significativa de los huesos. Esa situación no solo afecta al niño enfermo, sino a toda la familia, involucrando dolor, hospitalizaciones frecuentes y cambios en la vida cotidiana. Sin embargo, la mayoría de los estudios sobre OI tratan solamente de los aspectos médicos de la enfermedad, con poca inversión en investigación de factores psicosociales. Así, buscando mayor coherencia con el modelo biopsicosocial de salud, se hace necesario el estudio en profundidad de cuestiones relativas al impacto del diagnóstico de OI en la subjetividad de los pacientes y sus familiares. El método utilizado fue una investigación cualitativa de estudio de caso, cuyos datos fueron recogidos por medio de atenciones psicológicas e intervenciones multiprofesionales en la enfermería pediátrica del Hospital Universitario de Brasilia. Se identificó alta correspondencia entre los elementos encontrados en la literatura disponible sobre la osteogénesis y el observado durante las atenciones, con impactos significativos asociados al diagnóstico en diversas áreas de la vida del paciente y sus cuidadores. Eso evidencia la importancia de políticas públicas efectivas y una mayor capacitación profesional para el manejo de esos casos.

Palabras clave: psicología de la salud; osteogénesis imperfecta; atención cooperativa; modelo biopsicosocial.